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睡前故事

绝不让命运扼住咽喉

2024-07-27 13:31:41

19年里,她靠呼吸套管呼吸了17年,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,可这个闻不到花香、不能唱歌、不能剧烈运动的女孩,努力而有尊严地学习、生活。在今年的高考中,她考出了583分的成绩,却被几所她心仪的学校婉拒
一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出气流的嘶嘶声它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的呼吸器官。
上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:老师,这项链真的摘不掉。
教室忽然陷入了寂静。周采薇嘴边传出的不是正常的声音,而是未经声带振动的气流声,听起来像是悄悄话。
这条项链是周采薇的生命线。今年19岁的她,已经戴了17年。从婴儿型号,换到cr型号。
19年里,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,有两次体征消失,花费百万元。
今年高考,这个湖北宜昌姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。
她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着能禾下乘凉,可在高招咨询会现场,10多所学校都好心提醒她:恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解,却婉言告知她,你的身体情况无法实地调研。她委屈地说:不管我怎么用功,都是不合格的学生。
两岁时,她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心型修补手术后,她气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法呼吸。最终,她接受了气管切开手术,成了依靠人工套管才能呼吸的人。
她不能剧烈地奔跑,不能跳起来投篮,吃东西也要特别小心不能呛到,不能堵塞,西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经没有一所幼儿园让她入托,上学要签生死合同。她一度还想学跆拳道,衣服都买好穿好了,站在训练馆门口痴痴地看,可训练馆怕出事,就是不肯收她。从小到大,她总是被选择的小孩。
可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课,慢慢地打排球,用多别人几倍的时间跑完800米。跑步过程中,她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和同学一样,喜欢--的漫画,穿卡通的T恤,喜欢在天花板上挂着风铃。甚至说起自己的手术,她也像在说一场平常的感冒,她笑着摊开双手耸耸肩,麻闭眼睁眼完事儿!
她很少哭。母亲说,一次开-手术后,采薇的-前插着好几种血迹斑斑的导管,她让人拿来镜子,端详了很久,然后默默闭上了眼睛。母亲看见她嘴唇在颤抖,却强忍着没掉一滴眼泪。
要是被欺负了,她绝不示弱。小学时,同班男生在她的窗台下,大喊:哑巴!哑巴!她端着水-冲下楼,对着那男生一通狂扫。
她也不需要别人同情自己,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给别人10元钱。那时,采薇家为给她看病,已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席,盖租来的军大衣一天的生活费才3元。
她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称上厕所,关上门,最多两分钟搞定,再若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管过程太没有尊严了!她想活得体面而有意义。
据医生说,套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服,但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子,她早已习惯了冷冰冰的套管成为身体的一部分。
4年前,采薇停止了气管狭窄的治疗。当时,周妈妈抱着钱去求人,可没有一家医院肯接受采薇,医生直接说:治不了。
治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。十多年来,周家没有接受过任何媒体采访。干摄影的周爸爸借钱、玩儿命工作,认为只有在这样靠自己的氛围中,才能让采薇获得自尊。
除了学业,她还跟时间赛跑,做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的声带在指下震颤。她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣,遇到脖子的动作,她就不以为然地笑笑。她学不了跆拳道,就对着书学一点女子防身术。为了读懂原版漫画,她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网上空间文采飞扬,充满了年轻人对世界的思考。
如今的采薇已经出落成一个大姑娘了。她爱美,穿白色连衣裙的时候,会搭配白色高跟凉鞋,再在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡。如果是穿蓝色的运动衫,一定要戴蓝色蝴蝶结发箍,都我自己搞的。她说,妈妈告诉她,女孩子,学会穿高跟鞋才美。
有的同学说她可爱,有的同学说她怪,还有的同学说她是女中豪杰。同学们知道,采薇最鄙视的是啃老族、无赖和自SHA者,说她像条逆流的鱼,发不出声音,却努力不让自己沉沦。
这个看起来像项链的东西束缚了她体验世界的感官。对眉清目秀的少女来说,她闻不到花香、火锅味,她是个没有嗅觉的人。她渴望游泳,可开放的呼吸套管气孔绝对不能进水,她只能穿着泳衣,坐在池边踢踏着水花。她渴望唱歌,可她只能发出气流的声音,但这不妨碍她跟同学们去唱卡拉OK,尽管她只是在旁微笑鼓掌。据采薇妈妈回忆,戴上套管之前,采薇嗓音太好听了。
这也并不妨碍她喜欢音乐。她爱周杰伦,也爱摇滚乐,最爱贝多芬的《命运》和《月光曲》的前奏。她说,她听出了对命运的挣脱。
她最喜欢的作家是川端康成,吸引她的,是他作品里对人心变化描写的细腻。她还捧着《源氏物语》读了两遍。她欣赏--动漫《风之谷》中勇敢作战的少女娜乌西卡,动漫作品的结尾是一句:无论多么痛苦,一定要活下去。
没有人能丈量这个少女生命的长度,包括医生。套管呼吸让她的肺和支气管经常受到感染,她总是发烧、咳嗽,肺部有大面积阴影。
如今,她填报了三峡大学电气自动化专业。为了保险起见,她将所有的志愿栏都重复填写了这所大学的名字。但最终能否被录取,还是个未知数。
但这些丝毫不影响爱笑的采薇对大学的畅想。她听说大学就是白天上完课,晚上出去疯,对此,她表示我还是好好学习吧。她还受邀和朋友开一个网店,卖户外用品。立志要考研、读--BO、做科研工作者的她甚至会主动问别人:我这样,能参加传说中的论文答辩吗?当然,她也渴望爱情,理想中的男朋友,一定是阳光男生。
想得最多的还是,她在大学实验室忙忙碌碌做实验的场景,当被问到以后会不会成为一个白发苍苍的老奶奶科学家时,周采薇想了一下,伴随着呼吸套管的气流声,她轻轻说:我活不了那么久。


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